Tiden på neo

Då fortsätter jag väl berätta om tiden på neonatalen. Det finns hur mycket som helst att berätta men jag skriver bara det viktigaste.
Tillbaks till uppvaket på IVA .Hög av morfinet och trött efter narkosen försöker jag vända mig i sängen. Satan vad ont det gjorde! En kvinan säger "du kommer ha ont i magen i 3månader för doktorerna har skurit upp din livmoder". Jasså? tänkte jag varför då? "Du har ju fått en flicka" Säger hon som om hon kunde läsa mina tankar. Jag somnar igen, jag har stora minesluckor från det första dygnet. Jag rullas upp till BB från IVA. Jag är så trött så trött, orkar nästan inte vara vaken fastän jag försöker.
Första mötet
Personalen rullar in sängen till ett rum. På dörren står det "intensivvårdsrum1". På intensiven liigger ju dom som håller på att dö, tänkte jag. Där hör inte min dotter hemma, hon ska ligga i min trygga mage och vagas till sömns av mina steg och höra mitt hjärta slå. Det kommer in en massa personal och grattar oss, dom frågar om hon har något namn. Jag har inte sett henne än så vi hade inte riktigt bestämt oss. Jag tittar ner i kuvösen och ser inte ett barn. Jag ser något som ser ut som en blåslagen fågelunge men en massa sladdar inkopplade. Sådär ser inte en baby ut, en baby är knubbig, skrynklig och hudfärgad. Inte så mager att man ser varenda litet ben ikroppen. Huden är så tunn och genomslinlig så att man ser alla blodådror, hudfärgen är rödblå.Dom säger att jag kan ta på dig. Vågar jag vekligen det? Jag stoppar in min hand i kuvösen och håller den i luften ovanför henne. Dom ser det och säger att jag vågar lägga ner handen. Man får inte stryka för då kan det göra ont och i värsa fall kan huden gå sönder. Jag lägger ner ett pekfinger. Det gick ju bra, hon gick inte sönder. Jag lägger ner min hand försiktigt försiktigt. Hon piper till. Jag drar bort handen, jag gjorde illa henne. Mitt hjärta gick sönde ännu mer. Jag började fundera är det där verkligen mitt barn? Runt foten sitter ett litet band där det står "flicka fjellström". Det verkar som om det är mitt barn. Hur kunde det bli såhär fel? KOmmer hon verkligen att klara sig? Jag är ju en statestikmänniska som någonstans hade läst att av alla barn som föds efter v26 så klarar sig 90%. Det är ju goda odds. Men tänk om hon är en av de 10%? Jag minns inte så mycket mer från det mötet, vi var nog där i en timme kanske. Men jag minns att jag inte förstod att det verkligen var mitt barn, min lilla flicka. Var var bebisbubblan? Och det rosa skimmret som alla mammor pratade om? Det enda jag upplevde var sorg och saknad. Jag saknade att inte få bära dig i min kropp längre. Jag kunde inte ens känna lycka för att du levde och mådde bra.
Personalen sade att alla prover var bra, hon hade fått en påse med blod och att hon klarade sig bra med cpapen. Jag förstod inget, men var nöjd att läkarna tyckte det såg bra ut. Klockan var nu runt 05,30, vi var båda väldigt trötta. Jag rullas tillbax till vårt rum på bb och somnar direkt.
Senare på dagen vaknar jag av att en doktor kommer in. Hon säger att Felicias tillstånd förämrats under morgonen och att de var tvugna att lägga henne i respirator. Men att hon mådde bra nu efter intuberingen. Den dagen röntgas lungorna och ett ultraljud av hjärnan tas.  Ultjaljudet visar att hon hade fått en hjärnblödning under natten/morgonen. Min värld föll i bitar. Skulle min lilla bli ett vårdpaket restan av sitt liv? Men doktorn lugnade mig och sa att det bara var en lite blödning och att dom i de flesta fall inte lämnar några spår. Läkaren gick och bbpersonalen kom in och skulle hjälpa mig upp. Det gick inte så bra och jag svimmade. De tog ett Hb som var 89. Jag hade förlorat ca 1500ml blod vid förlossningen det var därför blodvärdet hade sjunkit så mycket. Vilken tur jag hade högt blodvärde innan förlossningen.Jag fick blod och kunde senare på dagen stå upp. Jag och Tobias gick över till 56an. Jag titta in på babyn i kuvösen och sa till Tobias "visst ser du också att det är en Felicia?" Och det gjorde han med så nu hade vi bestämt oss för att hon skulle heta Felicia. Nu såg hon mycket lugnare och nöjdare ut. Jag sträckte in min hand och lade den på henne. Hon pep inte. Hon hade fått mer smärtstillande och det gjorde henne gott. Nu började jag se lite bortom apparaterna och slangarna. Då såg jag hur blå hon var, hela hennes rygg var täckt av ett stort blåmärke. Hennes kind var blå och hon hade ett blåöga osm höll i sig i över 6veckor. Men bortom det var hon verkligen fin. Kanske var det vårt lilla barn ändå?
 

Felicia en dag gammal ligger i respirator


3dygn gammal, ligger i cpap och har ett stort blåöga


Hon hade gått ner i vikt till 940g. Hon äter 1ml bröstmjölk var 3e timme. Mjölk som jag pumpar ut åt henne.
Hennes tredje dygn börjar väldigt bra, hon är mer vaken och de sänker trycket i respiratiorn. Hon andas själv och på eftermiddagen extuberar de henne. Men hon klarar sig inte utan respiratorn så många timmar. På kvällen blir hon dålig och de hendventilerar henne flera gången. Det plingar och tjuter och piper i alla apparaterna. Personalen springer hit och dit och jourläkaren kommer. En kvinna som inte pratar nästan någon svenska och som inte försår vad någon säger. Hon har inte ett förtroendeingivande sätt. Jag vet inte om hon var duktig eller inte, jag träffade henne aldrig mer. De bestämmer att hon ska intuberas igen. Inyuberingen gick sämre än väntat, hon var så svullen i halsen sen den förra intuberingen. De bestämmer att hon ska flygas ner till barn4an i Umeå dagen efter. Natten blev lugn, hon fick mycket morfin för att hon skulle sova och återhämta sig snabbare.

I Umeå
Resan till Umeå gick jättebra. Lillan blev hämtad av ett team från Umeå.  Först åkte hon ambulans till flygplatsen sedan flög hon till Umeås flygplats och därifrån åkte hon ambulans till NUS. Vi åkte efte med bil. När vi kom fram till Umeå hade hon redan kommit fram och fått sin plats i ett av IVA rummen. Det känndes både bra och dåligt att hon var tvungen att åka till Umeå. Det känndes bra för att jag vet ju att dom är bland de bästa. Men det kändes dåligt att hon var så sjuk att hon var tvungen att åka dit. Det hade varit bättre om hon aldrig hade behövt åka iväg. Läkarna i Umeå var så nöjda med henne. Hon verkade inte påverkad av resan och de hade sänkt trycket i respiratorn.
Dagen efter, fredag den 22/8 hade de extuberat henne innan vi kom på morgonen. Hon mådde bra och syresatte sig själv utan syrgas. På kvällen fick jag hålla henne för första gången. Det var en otrolig känsla. Tårana rann och jag var riktigt lycklig. Jag satte ner näsan och luktade på hennes mjuka lilla hår. Men hon luktade inte baby, hon luktade plastslangar. Hon pep ett tyst litet pip, det var knappt hörbart genom cpapens surr. I Umeå hade de en annan sort cpap. Den var mycket sämre och hon fick "kallsupar" ibland av kondesvattnet i slangen. Det var väldigt obehagligt, för varje gång  hon fick en kallsup så dippade hon i puls och saturation. Detta stressade mig oerhört. Vi satte känguru 2timmar. Timarna bara flög bort.

 

Onsdagen den 26/ åker vi tillbaks till Sunderbyn. Den dagen vägde hon prick 1000g. Resan tillbaks gick bra. Men hon var lite "plingigare" dvs. appraturerna larmade mer. Dagen hon kommtilbaks till Sunderbyn.

Få väg hem från Umeå. Hon är så söt i sina små




Efter det har det mest gått frammåt sakta men säkert. Ett par gånger måttes vi av bakslag. Främst med maten och hennes extremtkänsliga mage. Flera gånger räntgades hon akut för de trodde att det fanns något "annat" i magen. Men alla gånger var det bara massvis med antingen luft (från cpapen) eller gas. Hon hade även en dålig viktuppgång vissa dagar. Hon vägdes varje dag, även det var ett stressmoment att se att hon vissa dagar inte hade gått upp. eller kanske tom. gått ned i vikt.
Måndagen den 29/9 är en stor dag. Hon har ökat til 1550g och får flyttas till värmesäng. Hon kopplas äen ut ur cpapen för att kolla hur länge hon klarar det. Hon flåsade väldigtmycket och andningen larmade många gånger i timmen för att hon andades för snabbt. Jag trodde inte det skulle gå så länge. De tog prover och blodgaserna såg fina. De visar om hon klarar att andas ut alla "slaggprodukter" ur kroppen. Hon fick vara utan ett par timmar till. Dom tog ett nytt prov och det var jätte jätte dåligt. Jag blev ledsen men jag hade ju förstått att hon inte skulle orka andas själv. Men efter att läkarna hade kollat på blodgasen så begärde han in ett nytt prov. För att det förra provet hon hade lämnat var det sämsta han någonsin sett. Så han trodde det var fel. Det visade sig att det var felaktigt. Det nya provet var ännu bättre än det gången innan. Sen den dagen har hon inte haft cpapen en enda gång. Hon klarade sig med en syrgastratt med lågt flöde.
Den dagen tog hon sitt andra bad och fick på sig kläder för första gången. Hon fick även flytta in på vårt familjerum under dagtid. Det var första gången jag och Tobias fick ha henne helt för oss själva. För första gången fick vi stänga dörren bakom oss och bara vara vi tre, utan att det sprang en massa andra i rummet. Visst kom personalen in ibland, men de knackade alltid och kom mycket mer sällan. Hon var nu 6v och en dag gammal.



Så här glad som jag är på bilden ova, det blir man då man får flytta in sin guldklimp till sitt eget rum, ut från IVA-salen. Efter den dagen så växer hon på sig, sakta men säkert. Hon försöker amma men orkar inte riktigt. Vi väger henne före och efter varje anmingsförsök för att se hur mycket hon får i sig.  Vissa gånger äter hon inget och vissa gånger kan hon äta 28ml. Men hennes försök att amma avtar, hon visar mindre intresse för att amma. Magproblemen fortsätter och läkarna bestämmer att hon och jag ska stå på komjölkproteinfri kost. På bara några dagar blev hon mycket bättre. JAg får mindre och mindre mjölk. Något jag är väldigt ledsen över, jag VILL ju kunna amma. Den 16/10 åker vi hem på permission. Läkarna tycker jag är en riktig tuffing som vill hem. Dom säger att de får kasta ut många av långliggarna. För att dom känner sig så otrygga att vara utan personal. jag kan säga att jag var inte så jävla kaksig första gången vi åkte hem. Vi åkte hem med sond, apnelarm och mjölkpump. Det känndes som om hela dagarna gick åt till att sonda och pumpa. jag bestämde mig för att sluta pumpa då det bara fanns 3ml mjölk kvar. Det var ett tungt beslut men sammtidigt kändes det som en sten lyftes från mitt hjärta. Vi åkte tillbaks till Sunderbyn 1-2ggr i veckan. När vi var där så bodde vi på patienthotellet för att en annan familj hade flyttat i i "vårat" rum. Vi började mata med flaska istället för sonden de gånger hon var pigg. Tillslut kom dagen vi hade väntat på. Hon åt alla målen med flaska och hon hade till och med dragit sonden själv. Vi visste att nu skulle vi bli utskrivna. Den 6e november var vi nere påkontroll. Hon åt nu själv och allt var frid och fröjd. Vi skulle bli utskrivna, personalen grattade oss och vi var så lyckliga. Vi lade henne på mätbrädan coh hon var 46cm, hon hade växt sen sist. Sen lade vi henne på vågen, nej det kan inte stämma. Jag startade om vågen och lade ner henne igen. Hon hade gått ner 20g. Det kändes som om jag hade fått en smäll i ansiktet. Hur kunde detta ske? Hon som hade gått upp bra sista tiden? Efter ett läkarsamtal så fick vi höra att hon inte alls skulle bli utskriven. "blev nu besvikna?" sa läkaren. Klart som fan att vi blev det. Den här dagen hade vi planerat i 13veckor, vi hade till och med bestämt vilken mat vi skulle äta för att fira. Då sade doktorn att vi fick välja mellan att sättra in sonden igen eller att mata henne en gång extra på nätterna. Självklart valde vi att mata en gång extra på natten. Sonden kändes som ett allt för stort steg bakåt. Vi vägde henne var annan dag på bvc när vi var hemma. Denna gång var vi helt säkra att hon hade gått upp. Varken hon eller jag och Tobias gillade att väcka henne på natten för det extra nattmålet. Den 13/11, ungefär 14vackor efter hon sett dagens ljus för första gången blev hon äntligen utskriven. Nu skulle vi bli en riktig familj helt utan en massa personal. Jag kände en enorm lycka men ändå var jag vemodig. Jag hade lärt känna all personal och några andra föräldrar. Skulle jag någonsin träffa dom igen? Det var inte kul att veta att dom som låg kvar hade många tunga veckor innan dom fick fara hem. Nu var det verkligen våran tur. Jag hade sett så många komma och fara. Avundsjukan bubblade i mig varje gång någon annan fick åka hem. men nu, nu var det verkligen våran tur. jag tog farväl av 56an och styrde bilen hem. FÖrhoppningsvis behöver jag aldrig mer vistas på den avdelningen igen. Jag är där och hälsar på varje gång vi är nere på återbesök. Men vissa gånger är det tungt, då kommer alla känslorna och minnerna tilbaks.

Vi har varit med om mycket jag och min lilla guldklimp. Jag har sett henne drabbas av syrebrist och blibit blå, marmoreras , slapp och livlös. Jag har sett henne pått panik av att slem blockerar hennes tunna luftrör. Jag har sett henne sluta andas allt för många gånger. Jag har sett personalet få panik när deras behandling inte hjälpet. jag har hjälplöst stått bredvid när dom utför diverse mer eller mindra plågsamma behandlingar. Jag har sett henne bli stucken 7ggr innan dom lyckats sätta nål. Jag har sett henens ögon tvungas upp av metallhakar undrtiden en stark lampa lyser in i dom. Jag har sett henne ha nålar på ställen jag inte ens visste att man kunde sätta nål. Jag har sett henne få blod/ glukos/näring/medicin dropp.
Men jag har även sett henne öppna sina ögon för första gången. Sett henne i kläder i storlek44m som varit påtok för stora. Jag har sett henne klara sig utan cpap eller syrgas. Sett henne ligga på mitt bröst och le i sömnen. Jag har sett hennes första leende. Jag har hört hennes ljuva skratt
Och det är dom sakerna som är dom viktigaste. Det är dom sakerna som göra att jag inte är rädd för att skaffa flera barn. All sorg och all rädsla försvinner när hon ser en i ögonen och ler. Det var värt all smärta jag kände tidigare.

Denna tid har gjort mig till en starkare människa. Jag är inte lika blyg och rädd längre. Men jag har även blivit känsligare för allt dåligt som händer (som om jag inte redan var nog känslig)



 Nu har jag hunnit blogga ikapp från hennes födelse till idag. Hon växer så det knakar. Jag hinner nästan inte med.




Sammanfattning av de senaste 5,5 månaderna

Egentligen skulle jag ha startat en blogg tidigare, men bättre sent än aldrig ;) Jag ska nu i ett enda blogginlägg försöka sammanfatta ungefär ett halvår tillbaks. Vi får se hur det går. Kanske får jag skriva ett inlägg till om jag inte får med allt i detta inlägg.

Vi börjar väl med förlossningen
Egentligen startade det hela den 1mars när jag fick det efterlängtade plusset på graviditetstestet. Men allt gick väldigt bra. Jag hade superfina värden. Du hade superfina hjärtslag. Allt var perfekt. Vi var perfekta.
Sen kom dagen, den 16augusti. Det var en solig fin dag. Malin och hennes familj kom och hälsade på. Vi åt hallon. Som vanligt ar Vendela rädd för mig men det gick över när vi smet ner till grannarna och tittade på hennes kaniner. Det var då jag kände en molande värk i magen. Men det gick över efter några sekunder så jag tänkte inte mer på det. Sen for dom hem och jag och Tobias åkte till mamma och åt. Då hade jag fått ont i ryggen. Men det kändes inte så konstigt eftersom jag hade jobbat mycket både henna och på jobbet. Under middagen berättade jag för mamma att jag kände mig så konstigt. Hon sade att det var värkar och ringde barnmorskan. Under tiden tog jag en dusch och då avtog dom. Jag var mycket skeptisk till att det var riktiga värkar. Förvärkar är ju också ganska vanligt i v28. Jag och mamma åkte till barnmorskan. Tobias åkte hem och hämtade lite kläder ifall att vi skulle bli skickade till Sunderbyn. Vi hade slipat stuprören så jag ville inte åka till barnmorskan med målarkläder. När vi kom fram till sjukan möttes vi av en stressad barnmorska (hon och den blivande mormorn var nog dom enda som förstod allvaret då). Hon gjorde en undersökning och sade "jag känner nått där". Jasså? tänkte jag, en livmodertapp? Det ska ju faktiskt vara där (senare så visar det sig att jag var öppen 4cm och att det var hinnesäcken som buktadeut hon kände). Hon sa att hon hade så korta fingrar och att hon inte ville vara där och peta mer. Nu hade den blivande pappan kommit och vi gick ut medans hon ringde ambulansen. Det var tal om ambulanshelekopter men den skulle ta för lång tid att få till Arjeplog. Jag som fortfarande inte förstått hur nära det var tyckte att hon överdrev och att hon var onödigt nervös och stressad. Jag fick brikanylsprutor för att stoppa värkana och en kortisonspruta för att påskynda babyns lungmognad. Jag mådde bra och hade inga värkar på hela tiden vi var på sjukan. Strax innan jag åkte iväg med ambulansen var jag på toa och såg att jag hade fått en liten blödning. Vi kom fram till att den kom efter hon hade undersökt  mig. Självklart fanns det inget bricanyldropp i Arjeplog så vi fick stanna till i Arvidsjaur och hämta upp det. På vägen till Sunderbyn mådde jag sämre. Jag reagerade på bricanyldroppet och skakade och fick hjärtklappning. Pulsen gick upp till 200 och över 180 sade barnmorskan var dåligt för barnet. Så då fick dom stänga av droppet. Men då kom erkarna tillbax och då satte dom igång det på halvfat. Det gick inte heller. Jag fick för hög puls även då. Så då fick sjuksköterskan sitta och stäga av och slå på droppet för hand i den takt som pulsen inte blev för hög.  Tobias körde efter med bilen och han trodde vi skulle till piteå, tur att jag bad barnmorskan ringa och kolla hur det gick för honom =) Annars så hade han kört fel. Det hade inte varit kul. När vi kom fram till sunderbyn gjordes ett ultraljud som visade sig att hon (men det visste vi inte då, jag trodde det var en pojke ;)) låg med huvudet nedåt och att hon var redo för förlossning. Dom mätte henne och uppskattade att hon skulle väga ca 900g. Då började jag bli orolig. 900g det är ju inte ens ett mjölkpaket, kan man leva om man är så liten? Jag fick kateter och det gjordes en spekelumundersökning för att kolla hur öppen jag var. Då var jag öppen 4,5cm. Nu var klockan 21,30. Tobias kom strax efter ultraljudet. Jag rullas in till en förlossningsal. Kl 2300 byter dom dropp då bricanyldroppet inte fungerar längre och jag mår så dåligt av det. Kl 00,00 tilltar värkarna och en spekelumundersökning visar att jag är fullt öppen men att det finns en liten "kant" kvar av livmodertappen. Kl01,00 ger läkarna upp hoppet om att hon ska stanna kvar. Droppet sätts ut och jag göra mig redo på att föda. 01.28 får jag en otroligt kraftig värk och jag känner att det börjar rinna efter benen. Då sa jag "nu gick vattnet" (eftersom hinnorna var intakta så hade inte vattnet gått tidigare), men det var itne vattnet som gick utan det var blod. Efter en ultrasnabb spekelumundersökning visar det sig att det är blod innan för hinnorna. Jag får en värk till och nu blir hennes hjärtljud påverkade. "Vi måste ta ut henne andra vägen" ropar en barnmorska undertiden dom rullar ut mig ut förlossningstrummet. Vilken andra väg? Finns det en genväg? Jag fattade inget. Men sen förklarade Tobbe att det skulle bli ett katastrofsnitt. Katastrofsnitt, det ordet ogillar jag. Hon är ingen katastrof. Hon är ju det bästa som finns. Ett bättre ord är snabbsnitt. Snittet utfördes snabbt, hon var tvungen att komma ut snabbt, läkarna bestämde att det skulle bli ett snitt väldigt snabbt när jag börjat blöda och så ville hon väldigt snabbt ut. Hädanefter ska jag börja kalla det snabbsnitt istället =) Det känns bättre i mitt hjärta. 01.30 jag rullas in på operationssalen där stod det massvis med människor, hur han alla dit på 2minuter?? Jag kryper/hasar/dras över på operationsbordet. Någon tar mina glasögon, en annan tar mitt halsband. Nån börjar plocka bort örhängerna "skit i dom, det hinner vi inte" hör jag någon ropa bortifrån, en tredje person tog min arm och satte en nål (vad var det för fel på dom två andra nålarna jag hade?).  Undertiden jag står på alla fyra får jag en värk till och känner mer blod rinna ner för benen, jag nyper en barnmorska i armen för det gör så ont. Mitt under kaoset så tänkte jag "gud vilken mjuk hud hon har, undra vad hon hanvände för hudkräm?" Jag skrattar än idag åt den tanken. Hur kunde jag tänka på det? Hudkrämer var det sista jag tänkte på den stunden (trodde jag). Men tydligen så fanns det någonstans i mitt undermedvetna. Tobias fick stå utanför och se på genom ett glasfönster samtidigt som en barnläkare förklarade vad som hände. kl01,37, 7minuter efter jag rullats ut från förlossningen så var jag sövd och uppskuren. Ut ur livmodern plockades en underbar tös på 1118g och 38cm ut. Hon hade en apgar på 5/7/9. Hon skrek direkt hon kom ut. Våran lilla kämpe. Tur du var där hos mig min älskade Tobias. Du var oumbärlig för mig även om jag inte visade det då.

Undertiden jag låg på uppvaket hade Tobias fått ett rum på BB. Runt kl 04.00 vaknade jag och då stod du där vid min sida. Jag frös och var väldigt arg. Jag var arg för att jag inte fick föda vaginalt, arg för att jag inte kunde hålla kvar henne i kroppen, arg för att jag frös, arg för att jag hade ont och arg för att jag inte hade fått dricka något sen vi lämnade Arjeplog kl 19.00 kvällen innan, trots att jag var väldigt törstig. Då kom du som en räddande ängel med en äcklig munvårtstuss doppad i det godaste vatten jag någonsin smakat. Jag hade många tankar och funderingar när jag låg där. Levde hon? Hur mådde hon? Hade hon ont? Hur skulle det bli i framtiden? Skulle hon bli som "alla andra"? Hur såg hon ut?
Det första mötet och första gången jag fick håla i henne, det ska jag skriva om senare. För tiden, orken och Felicias tålamod tog slut nu =)

Det finns en fråga som gnager i mig, en fråga jag aldrig fått svar på. Varför kom hon förtidigt? Det skulle hjälpa mig mycket om jag fick svar på den frågan.  Komer det att hända igen? Fanns det något jag kunde ha gjort/ogjort för att förhindra det?

Tiden på 56:an i Sunderbyn och Barn4an i Umeå får vi ta en annan gång. Nu ska jag mata våran lilla hjälte sen så ska jag tvätta en tvättmaskin =)

Välkommen till min nya blogg!




RSS 2.0