Tiden på neo
Då fortsätter jag väl berätta om tiden på neonatalen. Det finns hur mycket som helst att berätta men jag skriver bara det viktigaste.
Tillbaks till uppvaket på IVA .Hög av morfinet och trött efter narkosen försöker jag vända mig i sängen. Satan vad ont det gjorde! En kvinan säger "du kommer ha ont i magen i 3månader för doktorerna har skurit upp din livmoder". Jasså? tänkte jag varför då? "Du har ju fått en flicka" Säger hon som om hon kunde läsa mina tankar. Jag somnar igen, jag har stora minesluckor från det första dygnet. Jag rullas upp till BB från IVA. Jag är så trött så trött, orkar nästan inte vara vaken fastän jag försöker.
Första mötet
Personalen rullar in sängen till ett rum. På dörren står det "intensivvårdsrum1". På intensiven liigger ju dom som håller på att dö, tänkte jag. Där hör inte min dotter hemma, hon ska ligga i min trygga mage och vagas till sömns av mina steg och höra mitt hjärta slå. Det kommer in en massa personal och grattar oss, dom frågar om hon har något namn. Jag har inte sett henne än så vi hade inte riktigt bestämt oss. Jag tittar ner i kuvösen och ser inte ett barn. Jag ser något som ser ut som en blåslagen fågelunge men en massa sladdar inkopplade. Sådär ser inte en baby ut, en baby är knubbig, skrynklig och hudfärgad. Inte så mager att man ser varenda litet ben ikroppen. Huden är så tunn och genomslinlig så att man ser alla blodådror, hudfärgen är rödblå.Dom säger att jag kan ta på dig. Vågar jag vekligen det? Jag stoppar in min hand i kuvösen och håller den i luften ovanför henne. Dom ser det och säger att jag vågar lägga ner handen. Man får inte stryka för då kan det göra ont och i värsa fall kan huden gå sönder. Jag lägger ner ett pekfinger. Det gick ju bra, hon gick inte sönder. Jag lägger ner min hand försiktigt försiktigt. Hon piper till. Jag drar bort handen, jag gjorde illa henne. Mitt hjärta gick sönde ännu mer. Jag började fundera är det där verkligen mitt barn? Runt foten sitter ett litet band där det står "flicka fjellström". Det verkar som om det är mitt barn. Hur kunde det bli såhär fel? KOmmer hon verkligen att klara sig? Jag är ju en statestikmänniska som någonstans hade läst att av alla barn som föds efter v26 så klarar sig 90%. Det är ju goda odds. Men tänk om hon är en av de 10%? Jag minns inte så mycket mer från det mötet, vi var nog där i en timme kanske. Men jag minns att jag inte förstod att det verkligen var mitt barn, min lilla flicka. Var var bebisbubblan? Och det rosa skimmret som alla mammor pratade om? Det enda jag upplevde var sorg och saknad. Jag saknade att inte få bära dig i min kropp längre. Jag kunde inte ens känna lycka för att du levde och mådde bra.
Personalen sade att alla prover var bra, hon hade fått en påse med blod och att hon klarade sig bra med cpapen. Jag förstod inget, men var nöjd att läkarna tyckte det såg bra ut. Klockan var nu runt 05,30, vi var båda väldigt trötta. Jag rullas tillbax till vårt rum på bb och somnar direkt.
Senare på dagen vaknar jag av att en doktor kommer in. Hon säger att Felicias tillstånd förämrats under morgonen och att de var tvugna att lägga henne i respirator. Men att hon mådde bra nu efter intuberingen. Den dagen röntgas lungorna och ett ultraljud av hjärnan tas. Ultjaljudet visar att hon hade fått en hjärnblödning under natten/morgonen. Min värld föll i bitar. Skulle min lilla bli ett vårdpaket restan av sitt liv? Men doktorn lugnade mig och sa att det bara var en lite blödning och att dom i de flesta fall inte lämnar några spår. Läkaren gick och bbpersonalen kom in och skulle hjälpa mig upp. Det gick inte så bra och jag svimmade. De tog ett Hb som var 89. Jag hade förlorat ca 1500ml blod vid förlossningen det var därför blodvärdet hade sjunkit så mycket. Vilken tur jag hade högt blodvärde innan förlossningen.Jag fick blod och kunde senare på dagen stå upp. Jag och Tobias gick över till 56an. Jag titta in på babyn i kuvösen och sa till Tobias "visst ser du också att det är en Felicia?" Och det gjorde han med så nu hade vi bestämt oss för att hon skulle heta Felicia. Nu såg hon mycket lugnare och nöjdare ut. Jag sträckte in min hand och lade den på henne. Hon pep inte. Hon hade fått mer smärtstillande och det gjorde henne gott. Nu började jag se lite bortom apparaterna och slangarna. Då såg jag hur blå hon var, hela hennes rygg var täckt av ett stort blåmärke. Hennes kind var blå och hon hade ett blåöga osm höll i sig i över 6veckor. Men bortom det var hon verkligen fin. Kanske var det vårt lilla barn ändå?
Hon hade gått ner i vikt till 940g. Hon äter 1ml bröstmjölk var 3e timme. Mjölk som jag pumpar ut åt henne.
Hennes tredje dygn börjar väldigt bra, hon är mer vaken och de sänker trycket i respiratiorn. Hon andas själv och på eftermiddagen extuberar de henne. Men hon klarar sig inte utan respiratorn så många timmar. På kvällen blir hon dålig och de hendventilerar henne flera gången. Det plingar och tjuter och piper i alla apparaterna. Personalen springer hit och dit och jourläkaren kommer. En kvinna som inte pratar nästan någon svenska och som inte försår vad någon säger. Hon har inte ett förtroendeingivande sätt. Jag vet inte om hon var duktig eller inte, jag träffade henne aldrig mer. De bestämmer att hon ska intuberas igen. Inyuberingen gick sämre än väntat, hon var så svullen i halsen sen den förra intuberingen. De bestämmer att hon ska flygas ner till barn4an i Umeå dagen efter. Natten blev lugn, hon fick mycket morfin för att hon skulle sova och återhämta sig snabbare.
I Umeå
Resan till Umeå gick jättebra. Lillan blev hämtad av ett team från Umeå. Först åkte hon ambulans till flygplatsen sedan flög hon till Umeås flygplats och därifrån åkte hon ambulans till NUS. Vi åkte efte med bil. När vi kom fram till Umeå hade hon redan kommit fram och fått sin plats i ett av IVA rummen. Det känndes både bra och dåligt att hon var tvungen att åka till Umeå. Det känndes bra för att jag vet ju att dom är bland de bästa. Men det kändes dåligt att hon var så sjuk att hon var tvungen att åka dit. Det hade varit bättre om hon aldrig hade behövt åka iväg. Läkarna i Umeå var så nöjda med henne. Hon verkade inte påverkad av resan och de hade sänkt trycket i respiratorn.
Dagen efter, fredag den 22/8 hade de extuberat henne innan vi kom på morgonen. Hon mådde bra och syresatte sig själv utan syrgas. På kvällen fick jag hålla henne för första gången. Det var en otrolig känsla. Tårana rann och jag var riktigt lycklig. Jag satte ner näsan och luktade på hennes mjuka lilla hår. Men hon luktade inte baby, hon luktade plastslangar. Hon pep ett tyst litet pip, det var knappt hörbart genom cpapens surr. I Umeå hade de en annan sort cpap. Den var mycket sämre och hon fick "kallsupar" ibland av kondesvattnet i slangen. Det var väldigt obehagligt, för varje gång hon fick en kallsup så dippade hon i puls och saturation. Detta stressade mig oerhört. Vi satte känguru 2timmar. Timarna bara flög bort.
Onsdagen den 26/ åker vi tillbaks till Sunderbyn. Den dagen vägde hon prick 1000g. Resan tillbaks gick bra. Men hon var lite "plingigare" dvs. appraturerna larmade mer. Dagen hon kommtilbaks till Sunderbyn.
Efter det har det mest gått frammåt sakta men säkert. Ett par gånger måttes vi av bakslag. Främst med maten och hennes extremtkänsliga mage. Flera gånger räntgades hon akut för de trodde att det fanns något "annat" i magen. Men alla gånger var det bara massvis med antingen luft (från cpapen) eller gas. Hon hade även en dålig viktuppgång vissa dagar. Hon vägdes varje dag, även det var ett stressmoment att se att hon vissa dagar inte hade gått upp. eller kanske tom. gått ned i vikt.
Måndagen den 29/9 är en stor dag. Hon har ökat til 1550g och får flyttas till värmesäng. Hon kopplas äen ut ur cpapen för att kolla hur länge hon klarar det. Hon flåsade väldigtmycket och andningen larmade många gånger i timmen för att hon andades för snabbt. Jag trodde inte det skulle gå så länge. De tog prover och blodgaserna såg fina. De visar om hon klarar att andas ut alla "slaggprodukter" ur kroppen. Hon fick vara utan ett par timmar till. Dom tog ett nytt prov och det var jätte jätte dåligt. Jag blev ledsen men jag hade ju förstått att hon inte skulle orka andas själv. Men efter att läkarna hade kollat på blodgasen så begärde han in ett nytt prov. För att det förra provet hon hade lämnat var det sämsta han någonsin sett. Så han trodde det var fel. Det visade sig att det var felaktigt. Det nya provet var ännu bättre än det gången innan. Sen den dagen har hon inte haft cpapen en enda gång. Hon klarade sig med en syrgastratt med lågt flöde.
Den dagen tog hon sitt andra bad och fick på sig kläder för första gången. Hon fick även flytta in på vårt familjerum under dagtid. Det var första gången jag och Tobias fick ha henne helt för oss själva. För första gången fick vi stänga dörren bakom oss och bara vara vi tre, utan att det sprang en massa andra i rummet. Visst kom personalen in ibland, men de knackade alltid och kom mycket mer sällan. Hon var nu 6v och en dag gammal.
Så här glad som jag är på bilden ova, det blir man då man får flytta in sin guldklimp till sitt eget rum, ut från IVA-salen. Efter den dagen så växer hon på sig, sakta men säkert. Hon försöker amma men orkar inte riktigt. Vi väger henne före och efter varje anmingsförsök för att se hur mycket hon får i sig. Vissa gånger äter hon inget och vissa gånger kan hon äta 28ml. Men hennes försök att amma avtar, hon visar mindre intresse för att amma. Magproblemen fortsätter och läkarna bestämmer att hon och jag ska stå på komjölkproteinfri kost. På bara några dagar blev hon mycket bättre. JAg får mindre och mindre mjölk. Något jag är väldigt ledsen över, jag VILL ju kunna amma. Den 16/10 åker vi hem på permission. Läkarna tycker jag är en riktig tuffing som vill hem. Dom säger att de får kasta ut många av långliggarna. För att dom känner sig så otrygga att vara utan personal. jag kan säga att jag var inte så jävla kaksig första gången vi åkte hem. Vi åkte hem med sond, apnelarm och mjölkpump. Det känndes som om hela dagarna gick åt till att sonda och pumpa. jag bestämde mig för att sluta pumpa då det bara fanns 3ml mjölk kvar. Det var ett tungt beslut men sammtidigt kändes det som en sten lyftes från mitt hjärta. Vi åkte tillbaks till Sunderbyn 1-2ggr i veckan. När vi var där så bodde vi på patienthotellet för att en annan familj hade flyttat i i "vårat" rum. Vi började mata med flaska istället för sonden de gånger hon var pigg. Tillslut kom dagen vi hade väntat på. Hon åt alla målen med flaska och hon hade till och med dragit sonden själv. Vi visste att nu skulle vi bli utskrivna. Den 6e november var vi nere påkontroll. Hon åt nu själv och allt var frid och fröjd. Vi skulle bli utskrivna, personalen grattade oss och vi var så lyckliga. Vi lade henne på mätbrädan coh hon var 46cm, hon hade växt sen sist. Sen lade vi henne på vågen, nej det kan inte stämma. Jag startade om vågen och lade ner henne igen. Hon hade gått ner 20g. Det kändes som om jag hade fått en smäll i ansiktet. Hur kunde detta ske? Hon som hade gått upp bra sista tiden? Efter ett läkarsamtal så fick vi höra att hon inte alls skulle bli utskriven. "blev nu besvikna?" sa läkaren. Klart som fan att vi blev det. Den här dagen hade vi planerat i 13veckor, vi hade till och med bestämt vilken mat vi skulle äta för att fira. Då sade doktorn att vi fick välja mellan att sättra in sonden igen eller att mata henne en gång extra på nätterna. Självklart valde vi att mata en gång extra på natten. Sonden kändes som ett allt för stort steg bakåt. Vi vägde henne var annan dag på bvc när vi var hemma. Denna gång var vi helt säkra att hon hade gått upp. Varken hon eller jag och Tobias gillade att väcka henne på natten för det extra nattmålet. Den 13/11, ungefär 14vackor efter hon sett dagens ljus för första gången blev hon äntligen utskriven. Nu skulle vi bli en riktig familj helt utan en massa personal. Jag kände en enorm lycka men ändå var jag vemodig. Jag hade lärt känna all personal och några andra föräldrar. Skulle jag någonsin träffa dom igen? Det var inte kul att veta att dom som låg kvar hade många tunga veckor innan dom fick fara hem. Nu var det verkligen våran tur. Jag hade sett så många komma och fara. Avundsjukan bubblade i mig varje gång någon annan fick åka hem. men nu, nu var det verkligen våran tur. jag tog farväl av 56an och styrde bilen hem. FÖrhoppningsvis behöver jag aldrig mer vistas på den avdelningen igen. Jag är där och hälsar på varje gång vi är nere på återbesök. Men vissa gånger är det tungt, då kommer alla känslorna och minnerna tilbaks.
Vi har varit med om mycket jag och min lilla guldklimp. Jag har sett henne drabbas av syrebrist och blibit blå, marmoreras , slapp och livlös. Jag har sett henne pått panik av att slem blockerar hennes tunna luftrör. Jag har sett henne sluta andas allt för många gånger. Jag har sett personalet få panik när deras behandling inte hjälpet. jag har hjälplöst stått bredvid när dom utför diverse mer eller mindra plågsamma behandlingar. Jag har sett henne bli stucken 7ggr innan dom lyckats sätta nål. Jag har sett henens ögon tvungas upp av metallhakar undrtiden en stark lampa lyser in i dom. Jag har sett henne ha nålar på ställen jag inte ens visste att man kunde sätta nål. Jag har sett henne få blod/ glukos/näring/medicin dropp.
Men jag har även sett henne öppna sina ögon för första gången. Sett henne i kläder i storlek44m som varit påtok för stora. Jag har sett henne klara sig utan cpap eller syrgas. Sett henne ligga på mitt bröst och le i sömnen. Jag har sett hennes första leende. Jag har hört hennes ljuva skratt
Och det är dom sakerna som är dom viktigaste. Det är dom sakerna som göra att jag inte är rädd för att skaffa flera barn. All sorg och all rädsla försvinner när hon ser en i ögonen och ler. Det var värt all smärta jag kände tidigare.
Denna tid har gjort mig till en starkare människa. Jag är inte lika blyg och rädd längre. Men jag har även blivit känsligare för allt dåligt som händer (som om jag inte redan var nog känslig)
Nu har jag hunnit blogga ikapp från hennes födelse till idag. Hon växer så det knakar. Jag hinner nästan inte med.
Tillbaks till uppvaket på IVA .Hög av morfinet och trött efter narkosen försöker jag vända mig i sängen. Satan vad ont det gjorde! En kvinan säger "du kommer ha ont i magen i 3månader för doktorerna har skurit upp din livmoder". Jasså? tänkte jag varför då? "Du har ju fått en flicka" Säger hon som om hon kunde läsa mina tankar. Jag somnar igen, jag har stora minesluckor från det första dygnet. Jag rullas upp till BB från IVA. Jag är så trött så trött, orkar nästan inte vara vaken fastän jag försöker.
Första mötet
Personalen rullar in sängen till ett rum. På dörren står det "intensivvårdsrum1". På intensiven liigger ju dom som håller på att dö, tänkte jag. Där hör inte min dotter hemma, hon ska ligga i min trygga mage och vagas till sömns av mina steg och höra mitt hjärta slå. Det kommer in en massa personal och grattar oss, dom frågar om hon har något namn. Jag har inte sett henne än så vi hade inte riktigt bestämt oss. Jag tittar ner i kuvösen och ser inte ett barn. Jag ser något som ser ut som en blåslagen fågelunge men en massa sladdar inkopplade. Sådär ser inte en baby ut, en baby är knubbig, skrynklig och hudfärgad. Inte så mager att man ser varenda litet ben ikroppen. Huden är så tunn och genomslinlig så att man ser alla blodådror, hudfärgen är rödblå.Dom säger att jag kan ta på dig. Vågar jag vekligen det? Jag stoppar in min hand i kuvösen och håller den i luften ovanför henne. Dom ser det och säger att jag vågar lägga ner handen. Man får inte stryka för då kan det göra ont och i värsa fall kan huden gå sönder. Jag lägger ner ett pekfinger. Det gick ju bra, hon gick inte sönder. Jag lägger ner min hand försiktigt försiktigt. Hon piper till. Jag drar bort handen, jag gjorde illa henne. Mitt hjärta gick sönde ännu mer. Jag började fundera är det där verkligen mitt barn? Runt foten sitter ett litet band där det står "flicka fjellström". Det verkar som om det är mitt barn. Hur kunde det bli såhär fel? KOmmer hon verkligen att klara sig? Jag är ju en statestikmänniska som någonstans hade läst att av alla barn som föds efter v26 så klarar sig 90%. Det är ju goda odds. Men tänk om hon är en av de 10%? Jag minns inte så mycket mer från det mötet, vi var nog där i en timme kanske. Men jag minns att jag inte förstod att det verkligen var mitt barn, min lilla flicka. Var var bebisbubblan? Och det rosa skimmret som alla mammor pratade om? Det enda jag upplevde var sorg och saknad. Jag saknade att inte få bära dig i min kropp längre. Jag kunde inte ens känna lycka för att du levde och mådde bra.
Personalen sade att alla prover var bra, hon hade fått en påse med blod och att hon klarade sig bra med cpapen. Jag förstod inget, men var nöjd att läkarna tyckte det såg bra ut. Klockan var nu runt 05,30, vi var båda väldigt trötta. Jag rullas tillbax till vårt rum på bb och somnar direkt.
Senare på dagen vaknar jag av att en doktor kommer in. Hon säger att Felicias tillstånd förämrats under morgonen och att de var tvugna att lägga henne i respirator. Men att hon mådde bra nu efter intuberingen. Den dagen röntgas lungorna och ett ultraljud av hjärnan tas. Ultjaljudet visar att hon hade fått en hjärnblödning under natten/morgonen. Min värld föll i bitar. Skulle min lilla bli ett vårdpaket restan av sitt liv? Men doktorn lugnade mig och sa att det bara var en lite blödning och att dom i de flesta fall inte lämnar några spår. Läkaren gick och bbpersonalen kom in och skulle hjälpa mig upp. Det gick inte så bra och jag svimmade. De tog ett Hb som var 89. Jag hade förlorat ca 1500ml blod vid förlossningen det var därför blodvärdet hade sjunkit så mycket. Vilken tur jag hade högt blodvärde innan förlossningen.Jag fick blod och kunde senare på dagen stå upp. Jag och Tobias gick över till 56an. Jag titta in på babyn i kuvösen och sa till Tobias "visst ser du också att det är en Felicia?" Och det gjorde han med så nu hade vi bestämt oss för att hon skulle heta Felicia. Nu såg hon mycket lugnare och nöjdare ut. Jag sträckte in min hand och lade den på henne. Hon pep inte. Hon hade fått mer smärtstillande och det gjorde henne gott. Nu började jag se lite bortom apparaterna och slangarna. Då såg jag hur blå hon var, hela hennes rygg var täckt av ett stort blåmärke. Hennes kind var blå och hon hade ett blåöga osm höll i sig i över 6veckor. Men bortom det var hon verkligen fin. Kanske var det vårt lilla barn ändå?
Hon hade gått ner i vikt till 940g. Hon äter 1ml bröstmjölk var 3e timme. Mjölk som jag pumpar ut åt henne.
Hennes tredje dygn börjar väldigt bra, hon är mer vaken och de sänker trycket i respiratiorn. Hon andas själv och på eftermiddagen extuberar de henne. Men hon klarar sig inte utan respiratorn så många timmar. På kvällen blir hon dålig och de hendventilerar henne flera gången. Det plingar och tjuter och piper i alla apparaterna. Personalen springer hit och dit och jourläkaren kommer. En kvinna som inte pratar nästan någon svenska och som inte försår vad någon säger. Hon har inte ett förtroendeingivande sätt. Jag vet inte om hon var duktig eller inte, jag träffade henne aldrig mer. De bestämmer att hon ska intuberas igen. Inyuberingen gick sämre än väntat, hon var så svullen i halsen sen den förra intuberingen. De bestämmer att hon ska flygas ner till barn4an i Umeå dagen efter. Natten blev lugn, hon fick mycket morfin för att hon skulle sova och återhämta sig snabbare.
I Umeå
Resan till Umeå gick jättebra. Lillan blev hämtad av ett team från Umeå. Först åkte hon ambulans till flygplatsen sedan flög hon till Umeås flygplats och därifrån åkte hon ambulans till NUS. Vi åkte efte med bil. När vi kom fram till Umeå hade hon redan kommit fram och fått sin plats i ett av IVA rummen. Det känndes både bra och dåligt att hon var tvungen att åka till Umeå. Det känndes bra för att jag vet ju att dom är bland de bästa. Men det kändes dåligt att hon var så sjuk att hon var tvungen att åka dit. Det hade varit bättre om hon aldrig hade behövt åka iväg. Läkarna i Umeå var så nöjda med henne. Hon verkade inte påverkad av resan och de hade sänkt trycket i respiratorn.
Dagen efter, fredag den 22/8 hade de extuberat henne innan vi kom på morgonen. Hon mådde bra och syresatte sig själv utan syrgas. På kvällen fick jag hålla henne för första gången. Det var en otrolig känsla. Tårana rann och jag var riktigt lycklig. Jag satte ner näsan och luktade på hennes mjuka lilla hår. Men hon luktade inte baby, hon luktade plastslangar. Hon pep ett tyst litet pip, det var knappt hörbart genom cpapens surr. I Umeå hade de en annan sort cpap. Den var mycket sämre och hon fick "kallsupar" ibland av kondesvattnet i slangen. Det var väldigt obehagligt, för varje gång hon fick en kallsup så dippade hon i puls och saturation. Detta stressade mig oerhört. Vi satte känguru 2timmar. Timarna bara flög bort.
Onsdagen den 26/ åker vi tillbaks till Sunderbyn. Den dagen vägde hon prick 1000g. Resan tillbaks gick bra. Men hon var lite "plingigare" dvs. appraturerna larmade mer. Dagen hon kommtilbaks till Sunderbyn.
Efter det har det mest gått frammåt sakta men säkert. Ett par gånger måttes vi av bakslag. Främst med maten och hennes extremtkänsliga mage. Flera gånger räntgades hon akut för de trodde att det fanns något "annat" i magen. Men alla gånger var det bara massvis med antingen luft (från cpapen) eller gas. Hon hade även en dålig viktuppgång vissa dagar. Hon vägdes varje dag, även det var ett stressmoment att se att hon vissa dagar inte hade gått upp. eller kanske tom. gått ned i vikt.
Måndagen den 29/9 är en stor dag. Hon har ökat til 1550g och får flyttas till värmesäng. Hon kopplas äen ut ur cpapen för att kolla hur länge hon klarar det. Hon flåsade väldigtmycket och andningen larmade många gånger i timmen för att hon andades för snabbt. Jag trodde inte det skulle gå så länge. De tog prover och blodgaserna såg fina. De visar om hon klarar att andas ut alla "slaggprodukter" ur kroppen. Hon fick vara utan ett par timmar till. Dom tog ett nytt prov och det var jätte jätte dåligt. Jag blev ledsen men jag hade ju förstått att hon inte skulle orka andas själv. Men efter att läkarna hade kollat på blodgasen så begärde han in ett nytt prov. För att det förra provet hon hade lämnat var det sämsta han någonsin sett. Så han trodde det var fel. Det visade sig att det var felaktigt. Det nya provet var ännu bättre än det gången innan. Sen den dagen har hon inte haft cpapen en enda gång. Hon klarade sig med en syrgastratt med lågt flöde.
Den dagen tog hon sitt andra bad och fick på sig kläder för första gången. Hon fick även flytta in på vårt familjerum under dagtid. Det var första gången jag och Tobias fick ha henne helt för oss själva. För första gången fick vi stänga dörren bakom oss och bara vara vi tre, utan att det sprang en massa andra i rummet. Visst kom personalen in ibland, men de knackade alltid och kom mycket mer sällan. Hon var nu 6v och en dag gammal.
Så här glad som jag är på bilden ova, det blir man då man får flytta in sin guldklimp till sitt eget rum, ut från IVA-salen. Efter den dagen så växer hon på sig, sakta men säkert. Hon försöker amma men orkar inte riktigt. Vi väger henne före och efter varje anmingsförsök för att se hur mycket hon får i sig. Vissa gånger äter hon inget och vissa gånger kan hon äta 28ml. Men hennes försök att amma avtar, hon visar mindre intresse för att amma. Magproblemen fortsätter och läkarna bestämmer att hon och jag ska stå på komjölkproteinfri kost. På bara några dagar blev hon mycket bättre. JAg får mindre och mindre mjölk. Något jag är väldigt ledsen över, jag VILL ju kunna amma. Den 16/10 åker vi hem på permission. Läkarna tycker jag är en riktig tuffing som vill hem. Dom säger att de får kasta ut många av långliggarna. För att dom känner sig så otrygga att vara utan personal. jag kan säga att jag var inte så jävla kaksig första gången vi åkte hem. Vi åkte hem med sond, apnelarm och mjölkpump. Det känndes som om hela dagarna gick åt till att sonda och pumpa. jag bestämde mig för att sluta pumpa då det bara fanns 3ml mjölk kvar. Det var ett tungt beslut men sammtidigt kändes det som en sten lyftes från mitt hjärta. Vi åkte tillbaks till Sunderbyn 1-2ggr i veckan. När vi var där så bodde vi på patienthotellet för att en annan familj hade flyttat i i "vårat" rum. Vi började mata med flaska istället för sonden de gånger hon var pigg. Tillslut kom dagen vi hade väntat på. Hon åt alla målen med flaska och hon hade till och med dragit sonden själv. Vi visste att nu skulle vi bli utskrivna. Den 6e november var vi nere påkontroll. Hon åt nu själv och allt var frid och fröjd. Vi skulle bli utskrivna, personalen grattade oss och vi var så lyckliga. Vi lade henne på mätbrädan coh hon var 46cm, hon hade växt sen sist. Sen lade vi henne på vågen, nej det kan inte stämma. Jag startade om vågen och lade ner henne igen. Hon hade gått ner 20g. Det kändes som om jag hade fått en smäll i ansiktet. Hur kunde detta ske? Hon som hade gått upp bra sista tiden? Efter ett läkarsamtal så fick vi höra att hon inte alls skulle bli utskriven. "blev nu besvikna?" sa läkaren. Klart som fan att vi blev det. Den här dagen hade vi planerat i 13veckor, vi hade till och med bestämt vilken mat vi skulle äta för att fira. Då sade doktorn att vi fick välja mellan att sättra in sonden igen eller att mata henne en gång extra på nätterna. Självklart valde vi att mata en gång extra på natten. Sonden kändes som ett allt för stort steg bakåt. Vi vägde henne var annan dag på bvc när vi var hemma. Denna gång var vi helt säkra att hon hade gått upp. Varken hon eller jag och Tobias gillade att väcka henne på natten för det extra nattmålet. Den 13/11, ungefär 14vackor efter hon sett dagens ljus för första gången blev hon äntligen utskriven. Nu skulle vi bli en riktig familj helt utan en massa personal. Jag kände en enorm lycka men ändå var jag vemodig. Jag hade lärt känna all personal och några andra föräldrar. Skulle jag någonsin träffa dom igen? Det var inte kul att veta att dom som låg kvar hade många tunga veckor innan dom fick fara hem. Nu var det verkligen våran tur. Jag hade sett så många komma och fara. Avundsjukan bubblade i mig varje gång någon annan fick åka hem. men nu, nu var det verkligen våran tur. jag tog farväl av 56an och styrde bilen hem. FÖrhoppningsvis behöver jag aldrig mer vistas på den avdelningen igen. Jag är där och hälsar på varje gång vi är nere på återbesök. Men vissa gånger är det tungt, då kommer alla känslorna och minnerna tilbaks.
Vi har varit med om mycket jag och min lilla guldklimp. Jag har sett henne drabbas av syrebrist och blibit blå, marmoreras , slapp och livlös. Jag har sett henne pått panik av att slem blockerar hennes tunna luftrör. Jag har sett henne sluta andas allt för många gånger. Jag har sett personalet få panik när deras behandling inte hjälpet. jag har hjälplöst stått bredvid när dom utför diverse mer eller mindra plågsamma behandlingar. Jag har sett henne bli stucken 7ggr innan dom lyckats sätta nål. Jag har sett henens ögon tvungas upp av metallhakar undrtiden en stark lampa lyser in i dom. Jag har sett henne ha nålar på ställen jag inte ens visste att man kunde sätta nål. Jag har sett henne få blod/ glukos/näring/medicin dropp.
Men jag har även sett henne öppna sina ögon för första gången. Sett henne i kläder i storlek44m som varit påtok för stora. Jag har sett henne klara sig utan cpap eller syrgas. Sett henne ligga på mitt bröst och le i sömnen. Jag har sett hennes första leende. Jag har hört hennes ljuva skratt
Och det är dom sakerna som är dom viktigaste. Det är dom sakerna som göra att jag inte är rädd för att skaffa flera barn. All sorg och all rädsla försvinner när hon ser en i ögonen och ler. Det var värt all smärta jag kände tidigare.
Denna tid har gjort mig till en starkare människa. Jag är inte lika blyg och rädd längre. Men jag har även blivit känsligare för allt dåligt som händer (som om jag inte redan var nog känslig)
Nu har jag hunnit blogga ikapp från hennes födelse till idag. Hon växer så det knakar. Jag hinner nästan inte med.
Kommentarer
Postat av: evve
oj oj oj. Även om du berättat tidigare hur allt varit. Så går de inte undgå att man blir rörd av de du skriver. ni har verkligen inte haft det lätt. Men mitt i allt de som varit, så har ni ju också världens söta o finaste tjej :D
Postat av: Sofia
Vilken berättelse, det är så man får tårar i ögonen! Man blir alldeles lycklig av att det gick bra för er.. :)
Postat av: Malin E
Vilken fin berättelse! - tänk vad mycket ni varit med om, allt från snabbsnitt till cpap men också allt det ljuvliga. Och vilken liten underbar prinsessa ni fick! Förstår att hon är värd allt det svåra
Kram!
Postat av: Malin L
Tårarna bara rinner när jag läser om allt ni varit med om. Hoppas verkligen att framtiden fortsätter där ni är nu. Lycka till, vännen! Kram
Postat av: åse
ojojoj.. som 3 barns mor så inser jag hur "tur" jag haft!! och jag har nog också blivit väldigt bebeis känslig.. hade svårt hålla tillbaka tårarna:) du skriver JÄTTEBRA!!!
kramar från åse m 3 döttrar.
Postat av: Britta
Oj vad mycket ni har varit med om! Skönt att allt har gått bra och att ni nu får vara hemma! Stor kram
Postat av: emmelie
ååh herre min je! du skriver jättebra ju! ett sant litet mirakel er vackra lilla dotter! så skönt att få komma hem efter en sådan lång
resa!
Trackback
